Un argomento spesso ritenuto arduo da affrontare, date le molteplici implicazioni emotive che lo caratterizzano, riguarda la situazione della persona con disabilità . Nel ventunesimo secolo, ci saremmo aspettati un mondo all’altezza delle nostre aspirazioni, dove ogni ostacolo fosse superabile senza grandi difficoltà .
Invece, purtroppo, sia a livello pratico che legislativo, poco sembra essere cambiato. Si vedono spesso per le strade delle città quelle fondamentali rampe alla fine dei marciapiedi, così importanti per un individuo in sedia a rotelle; ma quasi sempre sono bloccate dalla presenza di auto parcheggiate che ne rendono impossibile l’utilizzo.
E ancor più, diventa difficile anche immaginare l’avvenire di queste persone. Se fino ad oggi, nonostante le innumerevoli promesse e anche i, seppur piccoli, progressi, non abbiamo realmente permesso né fatto nulla per modificare le regole del gioco, immaginiamoci quanto possiamo realizzare per molti di loro, quando i loro cari non saranno più presenti.
Disabilità : demagogia o una questione delicata?
Avviare una discussione su questo tema divide l’opinione pubblica in due schieramenti: da un lato ci sono coloro che, magari toccati direttamente da questa sorta di situazione spesso ingestibile, vogliono far valere le proprie ragioni e lo fanno, credo, anche giustamente, per loro stessi ma soprattutto per il bene della persona con disabilità .
Oggi essere disabile è spesso sinonimo di speciale; un termine scontato che viene usato con estrema leggerezza. Perché l’essere speciale non significa che una persona con disabilità sia un supereroe, sia diversa, sia più avvantaggiata di chi invece speciale non è. Anzi, è l’esatto opposto nella maggior parte dei casi, perché disabile è chi non ha la capacità di fare tutto in piena e completa autonomia.
Non è semplice spiegarlo. Ma è facile capire che chi è vicino a una persona con disabilità è quella voce nel silenzio, che esprime dissenso, e lo fa con ogni mezzo, per farsi ascoltare, per risvegliare la sensibilità di chi ha il potere nelle mani per cambiare qualcosa. Perché disabile non sia più solo un limite.
Cosa c’è di concreto per le persone con disabilità ?
Ogni tanto emergono novità . Si parla di miglioramenti a livello urbanistico, a livello comunale, all’interno degli edifici pubblici, dove poi magari trovi chiuso per lavori di controllo e di ripristino l’unico mezzo che può trasportare una sedia a rotelle, cioè l’ascensore. E quindi in quei casi cosa si fa? Si torna a casa.
Ecco che negli anni, almeno per agevolare quelle che sono le difficoltà oggettive di chi vive in prima persona il limite connesso alla disabilità , ovvero quello di muoversi liberamente, senza dover tornare indietro, senza doversi sentire di troppo, senza vedere decine di persone attivarsi per darti una mano, si sono andate riproponendo una serie di misure, a livello economico, per agevolare le persone con disabilità e chi le assiste.
In primis troviamo la legge 104, famosa in tutta Italia, molto richiesta, spesso anche utilizzata in modo eccessivamente svilente, ma comunque un beneficio per chi ha una persona con disabilità da accudire, a cui si aggiunge poi anche l’indennità di accompagnamento, un modo per compensare l’aiuto e la costanza della presenza, che purtroppo non è mai del tutto scontata.
E per il futuro delle persone con disabilità ?
Prova a metterti un attimo nei panni di un genitore di un figlio con disabilità . E’ una cosa che per ovvie ragioni ti mette in una certa difficoltà e non è facile riuscire a prevedere come andranno le cose. La vita di un genitore di solito si conclude a metà di quella di un figlio. E quel figlio quando è disabile, cosa fa?
Potreste rispondere che c’è il resto della famiglia che potrebbe prendersene cura e così davvero dovrebbe essere. Ma è chiaro che non tutti hanno la stessa predisposizione. E allora ci pensa lo Stato italiano ad andare incontro alle preoccupazioni di una famiglia in tal senso, e opera concentrandosi su questo tema.
Il progetto si chiama Dopo di Noi, e serve a mettere i genitori di figli con disabilità in una condizione di maggiore serenità , pensando a costruire per loro un futuro che sia non solo dignitoso, ma anche ricco di protezione e personalizzato in base anche alla disabilità della persona interessata.
Cos’è il Dopo di Noi?
Si tratta di un progetto che indica il periodo di vita della persona con disabilità che perde entrambi i caregiver, che di solito sono i suoi due genitori e/o non ha più alcun tipo di riferimento familiare a cui affidare le sue cure quotidiane, fino ovviamente a quando la sua vita non si concluderà .
A sancire la garanzia di questo progetto è la Legge 112/2016, che ha posto le basi per soluzioni abitative, assistenziali e patrimoniali a favore di persone con disabilità , soprattutto per quelli che ce l’hanno riconosciuta come grave. E’ il primo tentativo per abbattere del tutto ogni limite e ogni barriera, non solo fisica, a vantaggio di questa fascia di popolazione.